近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物“70万元一针的诺西那生钠注射液”引发关注。国家医保局信访办工作人员在接受媒体采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格一直居高不下。”相关药企则回应称，“一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制。”
    诺西那生钠注射液，是进口药也是“垄断药”。从绝对价格来说，国内“70万元一支”堪称天价；而从全球范围内横向对比来看，这一售价相对来说并不算太离谱。大致来说，这一药品在各国的定价都在“一针几十万元”的区间。区别仅仅在于，一些国家将之纳入了“福利保障计划”，公共财政支付了药价的大头，患者自付费用得以大大降低。
    此前，曾有“诺西那生钠国内售价高达70万元，澳大利亚售价只有人民币200多元”一说，将药品价格和药品报销后患者自付费用混为一谈，引发了不小的误会。在澄清事实、舆论发酵之下，呼吁“诺西那生钠注射液纳入医保目录”的声音又占据了舆论场——从责任伦理、人道主义的角度出发，理当如此；然而，鉴于医保基金“收支紧平衡”的实际形势以及“保基本”的使命功能定位，要其为如此高价的罕见病药物买单，或许有些勉强了！
    应该说，现在是一个微妙的时间节点，新一轮医保目录调整9月启动，将于2020年11月-12月公布。种种迹象表明，围绕诺西那生钠注射液，相关职能部门和药企产商也有意展开谈判。尽管困难重重，但诺西那生钠注射液大降价之后纳入医保目录，还是有希望的。
    参照过往的市场规律，孤儿药基本都是采取典型的吸脂定价策略，即在产品刚刚进入市场时将价格定位在较高水平，然后随着时间的推移，再逐步降低价格。此外，随着药物专利逐步逼近到期，随着其他企业有权仿制，“垄断药”强势的定价优势也将被稀释，价格走低是大趋势……道理大家都懂，双方都有讨价还价的资本，就看具体谈判的艺术了。
    事关商业利益、市场激励以及公共道义、国家责任，罕见病“孤儿药”从来都是一个复杂、沉重的话题。越是如此，越是应该求同存异，越是应该以耐心和智慧寻求最优解。